Európai ajánlások.
Hogyan lehetne javítani a daganattal élő páciensek alapellátását? (ECCO)
Dr. Dégi László Csaba, a BBTE Szociológia és Szociálismunkás-képző Karának docense, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság (IPOS) igazgatója is közreműködött annak a javaslat csomagnak az összeállításában, amely a daganattal élő emberek alapellátásának javítását, valamint az ellátás különböző szintjeinek összehangolását szorgalmazza. A javaslatcsomagot az Európai Rákszervezet (European CanCer Organisation – ECCO) Alapkövetelmények a Daganattal Élők Minőségi Ellátásában (Essential Requirments for Quality Cancer Care – ERQCC) szakértőcsoportja dolgozta ki. (Link)
Magyarország viszonylatában is átgondolandó, miként lehet az ajánlást magyar viszonylatban hasznosítani, átalakítani a rendszereket, hogy a páciensek alapellátása több szempontból jobb legyen. Különösen az aktív kezelést követő rákrehabilitációnál, az onkológiai intézmény - az alapellátó - és a majdan létező rákrehabilitációs centrumok közötti koordinált működésekben, kapcsolatokban, gördülékeny ügyintézésekben.
Betegtájékoztató kiadvány Ráktúlélőknek, és hozzátartozóknak
ESMO-ECPC-IPOS közös kiadványa: ESMO-Betegtajekoztato-Raktuleles.pdf
Ez a betegtájékoztató azért készült, hogy segítséget nyújtson neked és a hozzád hasonló embereknek életetek ezen kihívásokkal teli időszakában. Az is a segítségedre lehet, ha a kiadványunkban olvasottakat megosztod közeli barátaiddal, családtagjaiddal.” Ebben a tájékoztatóban olyan információkat találunk, amelyek segítséget nyújtanak ebben az új, megváltozott élethelyzetben, az első kezelések után, az egészségmegőrzés útján és az utánkövetés folyamatában. Abban is segítséget nyújt ez a tájékoztató, hogy feljegyezd vizsgálati adataidat, megtervezd a saját túlélő-stratégiádat.
A kiadványt az Európai Klinikai Onkológiai Társaság (ESMO) és az Európai Rákbetegek Koalíciója (ECPC) a Nemzetközi Pszicho-onkológiai Társasággal (IPOS) együttműködésben készítette, majd fordíttatta le számos nemzeti nyelvre. A magyar fordításban a Mályvavirág Alapítvány közreműködött, hatalmas köszönet érte mindenkinek, aki részese volt a fantasztikus kiadvány elkészítésében!
https://www.esmo.org/content/download/260885/5030843/
Nyomtatásban 2020. 02.04-e alkalmából, a Legkorszerűbb Onkológiai Gyógyításért Alapítvány kiadásában jelent meg az útmutató, a magyar változat felelős kiadója dr. Bodoky György onkológus főorvos. https://mkot.hu/cimke/raktulelo/
A kiadvány innen is letölthető:
https://rakgyogyitas.hu/wp-content/uploads/2020/02/ESMO-Betegtajekoztato-Raktuleles.pdf
Európai szinten hol találhatsz rá a rákbeteget segítő, támogató csoportokra?
Hol lehet elérni a támogatói csoportokat és szervezeteket?
Több módja is van annak, hogy rátalálj a segítő csoportokra. Érdeklődhetsz a téged ellátó egészségügyi szakembereknél (onkológus, onkológus szakápoló vagy háziorvos) vagy a családsegítő szolgálatnál, kérheted, hogy javasoljanak neked csoportot. Interneten is keresgélhetsz. Itt egy hasznos link, amelynek segítségével beteg támogatói csoportokat találhatsz
Az EU az Európai Unió működéséről szóló szerződés 168. cikke értelmében valamilyen módon előírja a szabványok megállapítását, valamint az egészségügyi kutatás és az egészségügyi ellátás koordinálásának előmozdítását, ám az egészségügyi ellátás továbbra is a tagállamok nemzeti hatáskörébe tartozik. Az EU közvetlen korlátozott lehetősége miatt széles skálák léteznek az EU tagállamaiban a rákos betegek és gondozóik számára kínált szociális védelem és rákkezelések terén. Ezt a jogi környezetet még bonyolultabbá teszi az a tény, hogy a tagállamoknak néha nehézségekbe ütközik az uniós jog átültetése, ami azt jelenti, hogy az uniós jogot nem mindig a tervezett módon hajtják végre. A rákos betegekkel foglalkozó Európai rákbetegek szervezete:
https://ecpc.org/get-involved/the-legal-network-for-cancer-patients/
Jogi hálózat (LNCP) szerepe 2016 óta az ECPC és tagjai számára az információcsere és a jogi szakértelem biztosítása révén az ebben a zsúfolt jogi környezetben való navigálás segítése. ECPC elérhetősége - google keresőben ECPC betűk beírásával a fordító oldalas változatot megtaláljuk, magyarul olvashatjuk:
Hogyan kommunikáljunk a rákos beteggel, küzdővel, gyógyulóval?
Hozzátartozóknak, barátoknak, ismerősöknek - hasznos!
A körben lévők szerepe, kommunikációs javaslatok.
http://pafhungary.hu/blog/66-hogyan-ne-artsunk-a-szavainkkal.html
A segítőknek is kell a segítség! Pozitív attitűd formálás az egészségügyi intézményekben.
http://pafhungary.hu
Közénk tartozol célokkal, ismereteiddel? Várunk!