Ebben a menüpontban a Kedves Olvasó készségfejlesztő eszköztárat, hasznos linkeket talál, az érintettek és hozzátartozók segítése céljából. A tartalmak bővítése, frissítése a későbbi közös cselekvési szándéka szerint alakulhat. Bízom abban, hogy a tartalmak jelentős segítséget adnak az “úton”, és utána.
2021. év elején megjelent az Európai Rák-gyakorlat 10 parancsolata. Azokat a betegjogokat tartalmazza, amelyeket minden daganatossággal érintett betegnek hasznos ismernie. Ezek érvényesülése azzal valósul meg, ha ismerjük jogainkat, és az utunkat járva folyamatosan kérdezzük, akkor is, ha az orvosok nekünk nem említik. Ezek a jogok a következők:
- EGYENLŐ HOZZÁFÉRÉS: Egyenlő hozzáférés a megfizethető és optimális rákkezelési szolgáltatásokhoz,ideértve a második szakvéleményhez való jogot is.
- TÁJÉKOZTATÁS: Információkat igényeljen és kapjon a betegségéről és kezeléséről az orvosi csapattól és más megbízható forrástól,ideértve a betegképviseleti és szakmai szervezeteket is.
- MINŐSÉG, SZAKÉRTELEM ÉS EREDMÉNYEK: Információhoz az ellátás minőségéről és biztonságáról, a szakértelem szintjéről,illetve az Ön ráktípusával kapcsolatban elért eredményekről abban a központban, ahol Önt kezelik.
- MULTIDISZCIPLINÁRIS ONKOLÓGIAI ELLÁTÁS:Szakképesített multidiszciplináris onkológiai ellátáshoz,ideális esetben az onkoteam, illetve a rákkezelési hálózat részeként.
- MEGOSZTOTT DÖNTÉSHOZATAL: Résztvenni az orvosi csapattal a közös döntéshozatalban az onkológiai kezelés és ellátás minden kérdéséről.
- KUTATÁS ÉS INNOVÁCIÓ: Tájékozódjon az Ön számára releváns, folyamatban lévő kutatásokról, valamint a részvétellel kapcsolatos alkalmasságáról és jogosultságáról.
- ÉLETMINŐSÉG:Megbeszélje prioritásait és preferenciáit az orvosi csapattal, a lehető legjobb életminőség elérése érdekében.
- SZUPPORTÍV ÉS PALLIATÍV ELLÁTÁS: Optimális támogató, illetve adott esetben palliatív ellátásban részesülni, a daganatos betegség bármely szakaszában.
- TÚLÉLÉS ÉS REHABILITÁCIÓ:Beszélni az orvosi csapattal a túlélésről és a rehabilitációról, illetve az egyértelmű, irányított és elérhető túlélési és a rehabilitációs tervhez.
- REINTEGRÁCIÓ:Teljes mértékben visszailleszkedni a társadalomba, illetve hogy védve legyen a daganatos megbélyegzéstől és megkülönböztetéstől, hogy amennyire csak lehetséges, visszatérhessen a megszokott életéhez.
A magyar nyelv kiválasztása itt a link oldalon belül:
https://www.europeancancer.org/2-standard/68-european-code-of-cancer-practice-translations-resources
Frissítés: 2021.02.22.
Kislexikon - szóértéshez - http://daganatok.hu/szomagyarazat/
Daganatos betegség tipusok, és hasznos ismeretek - http://daganatok.hu/rak/ (hiteles tájékoztatás, a weboldal szakmai partnere az Országos Onkológiai Intézet)
Az orvosi kezelésekről hitelesen - http://daganatok.hu/kezeles/
Amit mindenkinek tudnia célszerű a megelőzhetőségről, kockázat csökkentéséről, a WHO IARC szervezetétől:
Európai rákellenes kódex – 12 pont, hogyan csökkenthetjük a daganatos megbetegedés kockázatát? IARC https://cancer-code-europe.iarc.fr/index.php/hu/12-mod/alkohol
A Magyar Rákellenes Liga weboldaláról hasznos linkek, tartalmak:
Magyar Rákellenes Liga weboldaláról, Rozványi Balázs elnök úr hozzájárulásával-2020.
https://rakliga.hu/vezetoseg/ - https://rakliga.hu/mit-csinal-az-mrl/
Hogyan, miben segít a MRL? - https://rakliga.hu/hogyan-segitunk/
A különféle önvizsgálatok szerepe, a korai felismerés fontossága
A bőr önvizsgálata - https://rakliga.hu/a-bor-onvizsgalata/
A here önvizsgálata - https://rakliga.hu/a-here-onvizsgalata/
Az emlő önvizsgálata - https://rakliga.hu/az-emlo-onvizsgalata/
Lakosság alapú szűrések
Emlő szűrések - https://rakliga.hu/emloszures/
Méhnyak szűrés - https://rakliga.hu/mehnyakszures/
A daganatos betegségre utaló 8 figyelmeztető jel: https://rakliga.hu/8-figyelmezteto-jel/
További hasznos, HITELES tartalmakat találunk a Liga Rákgyógyítás menüpontjában, különféle daganatos betegségre vonatkozóan. Emlődaganatosság esetén mindenről, dióhéjban, értehetően: https://rakliga.hu/emlorak/
Munkaügy, táppénz vagy a nyugdíjszabályok területén telefonon a Ligánál: Pataki Ibolyát lehet kérdezni hétfőnként 14 és 18 óra között a +36 1 276 2194-es telefonszámon, vagy levelét a [email protected] e-mail címen.
Forráshely: https://rakliga.hu/blog/2020/06/18/tanacsadas-tobb-mint-20-ev-szakmai-tapasztalattal-munkaugy-tarsadalombiztositas-nyugdij-2/
Amennyiben kérdése van, kérjük hívja a MRLigát a 06-80-505-675-ös telefonszámot hétfőtől péntekig 9-21 óráig, szombaton 15 óráig.
A kedves olvasóknak ajánlom jó szívvel, látogassanak el a weboldal Könyv-ajánló menüpontba, ahol a különféle daganatossággal kapcsolatban már megjelent 200 kérdés - 200 válasz könyvekben, elektronikus formában is rendkívül sok hasznos ismeretet szerzünk. Javaslom, ne ugorjunk fejest az összes információba! A témacímek alapján, lépésről - lépésre csak azokat a fejezeteket olvassuk el, amelyek éppen a betegutunkban érint bennünket, vagy többet szeretnénk róla tudni. A frissen diagnosztizáltak distressz állapota, a halálfélelem érzése nehéz teher, amivel megbírkózni és a kezdeti bizonytalanságok napjaival élni is nehéz.
Bízzunk orvosunkban, tudassuk vele őszintén félelmünket, előre összeírt kérdésekkel menjünk, kérdezzünk, és a kapott válaszokat jegyezzük fel a vitt füzetünkbe. Az előre összeírt kérdésekkel gyorsabban, pergősebben kaphatunk válaszokat kérdéseinkre.
Beteg jogok és kötelességek, az egészségügyi ellátás, a rehabilitációhoz hozzáférés, az intézmény kötelességei, a beteg panaszainak kivizsgálása, a betegjogi képviselő és a betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselőt foglalkoztató szervekről, és számos alapvető ismeretről rendelkezik az Egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény foglalkozik. minden betegnek, hozzátartozónak ismerni célszerű.
https://net.jogtar.hu/jogszabaly?docid=99700154.tv
Nőgyógyászati szűrőhelyek - témákból
Onkológiai ellátóhelyek - Forráshely: Daganatok.hu
Nőgyógyászati szűrőhelyek megyénként, Pdf. formátumban megnyitható a megyére klikkelve: http://daganatok.hu/onkologiai-adatbazis/
HPV centrumok - http://daganatok.hu/onkologiai-adatbazis/hpv-centrumok
“Mell” szélességgel a segítségért:
Az emlődaganatossággal diagnosztizáltak és érintettek számára kuriózumként ajánlom az “Emlőportál” weboldalt, ahol különleges, máshol nem olvasható információkat találunk. Egyedi kérdésekkel is lehet fordulni a weboldalhoz, vagy személyes konzultációhoz segítséget kérni.
Segítség az emlődaganattal kapcsolatos komplex összefüggések feltárásában, és a személyre szabott, optimális betegút megtervezésében.
https://emloportal.hu/
Mammográfiai szűrőcentrumok megyénként: http://daganatok.hu/onkologiai-adatbazis/szurohelyek/mammografias-szurocentrumok
Az emlődaganatnak nagyon sok fajtája van, a hasznos tanácsok felsorolása is rengeteg lenne. A legbiztonságosabb, ha onkológus orvosát kérdezi mindenki elsőként. Emellett léteznek civil szervezetek és szerveződések, ahol a közösségekben lévők egymást is támogatják, megosztva saját ismereteiket, és tapasztalataikat. Célszerű a közösségekkel felvenni a kapcsolatot. Nem csak tudományosan igazolt tény, hogy közösségben könnyebb a gyógyulás, hanem a tagok saját tapasztalataik megosztásával is segíthetik egymást. Akik már végigjárták útjukat, és visszanyert egészséggel élnek, szívesen lelkesítik, bátorítják az út elején állókat. Az emlődaganatossággal foglalkozó, az érintetteket felkaroló civil közösségeket az érintetteknek főmenüben, a Segítő szervezetek ablakban találhatja meg az érdeklődő, az elérhetőségükkel együtt.
A diagnózis után, a páciens az onko-team előtti megjelenésre számíthat, a meglévő orvosi irataival. Különféle vizsgálatokra kerülhet még sor, amivel a teljes kórképet, állapotot mérik fel. A vizsgálatokat az onkológus dönti el, arra nézve, hogy mire van szükség a teljes diagnózis felállítása érdekében. Ehhez igazodik majd a kezelési terv is, amit a páciens kap a gyógyuláshoz, jobblétéhez. A döntés joga a betegé, és az onko-team-hez célszerű előre összeírt kérdésekkel készülni, a kapott válaszokat leírni. A diagnózis utáni distressz állapotban célszerű hozzátartozóval menni, aki segít a kapott információkat feljegyezni, megjegyezni.
Az orvosi kezelések alatt, az orvosokkal, ápolókkal, asszisztensekkel, dietetikus nővérrel, gyógytornásszal, lelki támaszt adó klinikai pszichológusokkal lehet találkozni, a kezelőorvos segítségével.
Nyári napozás a kemoterápiás, vagy sugárterápiás kezelések alatt, egy remek tollú újságírótól, aki sorstársunk is. Stílusa könnyed, és jól érthető.
Lényege: kemoterápiás, és sugárkezelés alatti időszakban TILOS A NAPOZÁS!!! Tigris térképes lesz a bőrünk véglegesen!
https://fulesodu.cafeblog.hu/2015/03/24/szabad-nem-szabad-hasznos-dolgok/
14 otthoni praktika a sugárkezelés alatt állóknak:
https://rakgyogyitas.hu/14-otthoni-praktika-sugarkezeles-idejere/
Lelki támogatásról: AZ ONKOPSZICHOLÓGIA SZEREPE A TÁMOGATÓ UTAKON
Mi, akik már végigjártuk utunkat, átéreztük a lelki mélységet, a bizonytalanságot, magunkba roskadásunkat, befelé fordulásunkat, elzárkózásunkat a világtól. A laikusok részére ismeretet ad ez a 2000-ben készült remek riport, amely ma is megállja helyét. A szakma egyik leg-kiválóbb személyével - Csernákné Dr. Riskó Ágnes Klinikai szakpszichológus, pszichoanalitikus, pszichoterapeutávak készült a riport. Ismeretet is szerzünk az alkalmazott onkopszichológia módszereiről, a hozzátartozók teherbíró képességéről is:
https://www.onkopszichologia.hu/irodalom/lelki-kornyezetszennyezes-es-a-rak
Az onko-pszichológia on-line folyóiratot szerkeszti Csernákné Dr. Riskó Ágnes Klinikai szakpszichológus, pszichoanalitikus. Publikációiban, közleményeiben számtalan sok hasznos információt kaphatunk, amely egyaránt segít a betegeknek, túlélőknek és hozzátartozóknak is.
A lelki problémákkal, érzelmi nehézségekkel, alkalmazkodási gondokkal, stb. kapcsolatos kérdéseiket e-mail útján is feltehetik, mindenkinek válaszol személyesen a kérdező e-mail címére.
https://www.onkopszichologia.hu/
Facebook-on itt találjuk: https://www.facebook.com/Onkopszichologia
Mit tehet a családtag a szeretteiért, és önmagáért?
https://rakgyogyitas.hu/rak-mit-tehet-egy-csaladtag-a-szeretteert-es-onmagaert/
A lakóhelyünk közelében lévő segítő lehetőségekről érdeklődjünk a lakhelyünkhöz közeli civil szervezettől, akik szívesen segítenek.
(A legjobb - meglátásom szerint - az lenne, ha az onkológusoknál, és a háziorvosoknál lenne egy brossúra, vagy folyamatosan, akár e weblapon frissülő adatbázis, tematikus témákkal, és segítő civil szervezetekkel, települések, városok szerint kereshetőséggel. Ez a későbbi fejlesztések lehetősége lesz. Háziorvosom mosolyogva mondta, hogy 40 év alatt nem sikerült elérniük, hogy rendelkezzenek ilyen listával, amivel ők is segíthetnek a praxisukba tartozó, daganatossággal diagnosztizált, és hozzájuk forduló betegeknek. Nagy szükségét látná. )
Minden daganatossággal küzdő, az útját járó betegnek hasznos lehet azoknak az önsegítő módszerek, technikák megtanulása és alkalmazása, amellyel önmaga is tehet a saját gyógyulásáért. Ilyen önsegítő technikák pld. az Autogén tréning, Simonton tréning, a hiteles alapítványoknál kínált segítő tréningek, a testet-lelket segítő foglalkozások, egyénenkénti választások szerint lehet igénybe venni.
A legjobb persze az lenne, ha a kezelések alatt, az onkológiai részlegekben működnének a primér (elsődleges) rehabilitácós szolgáltatások, ám ez Magyarországon még nagyon gyerekcipőben jár). Szerencsére vannak már olyan onkológiai részlegek, ahol már jelen van az aktív kezelések alatti rehabilitációs szolgáltatások. Országunkban talán 2-3 onkológia intézményben létezik ilyen. Célszerű az onkológus orvosunkat kérdezni, milyen támogatási lehetőségek érhetők el az intézmény onkológiáján. Ha nincs, keressünk rá a Segítő szervezetek adatbázisában a lakhelyünkhöz közeli segítő civil szervezetekre, vegyük fel velük a kapcsolatot.
A kezelések alatt, akik állapotuknál fogva képesek rá, onkológusukat kérdezzék, van-e az intézményben a szakorvosok által rendszeresen végzett “betegoktató program”, és hol van kifüggesztve a havi program. Ezek a betegoktató programok rendkívül hasznosak, személyesen lehet részt venni, térítés mentesen, és kérdezni is lehet anonym módon. Sokat tanulhat a beteg, és hozzátartozója egyaránt a saját érdeklődési területére nézve is. Ilyen beteg-oktató program folyik pld. a budapesti Országos Onkológiai Intézetben, a Kecskeméti onkoradilógiai központban is. Bizonyára más helyeken is, de erről nincs nyilvántartás, ezért célszerű az onkológusunkat, és a segítő civil szervezeteket kérdezni.
ONKOLÓGIAI INTÉZMÉNYBEN DAGANATOS BETEGEKNEK PRIMÉR (ELSŐDLEGES) REHABILITÁCIÓ MAGYARORSZÁGON
Talán egyedül álló a Budapest SOTE I. Sz. Belgyógyászati és Onkológiai Klinika Onkológiai részlegében 3 évvel ezelőtt megvalósult intézményi rehabilitáció. A gyógytorna fontos szerepéről olvashatunk itt:
https://semmelweis.hu/onkologiai-kozpont/betegellatas/gyogytorna/
A gyógytornát csak az Onkológiai Központban kezelt betegek vehetik igénybe!
Jelentkezni személyesen: 1083 Budapest, Tömő utca 25-29. VI. em, tornaterem
H-P 7-15-ig Juhász Ágnes gyógytornásznál - telefonon: +36 20 670 1027
Ebben az intézményben működik a Pink Boleró Egyesület, az emlődaganattal érintetteket felkaroló civil egyesület. https://semmelweis.hu/onkologiai-kozpont/betegellatas/pink-bolero-egyesulet/
A “Gyógyulásom könyve” elektronikus kiadványt jó szívvel ajánlom e helyütt is az emlődaganattal érintetteknek és hozzátartozóiknak. Mobilra optimalizált formában is olvasható.
https://www.gyogyulasomkonyve.hu/
A könyvvel arra törekedtek, hogy az olvasó számára azonnal azonosíthatóvá válik az adott panasz, ezzell az egyén fel tudja azt ismerni és képes megfelelően értelmezni. A könyv azonnali megoldást kínál, segítve a beteget a különféle mellékhatások könnyebb viselésében, a tünetek azonnali enyhítésében. A könyv segíti az érintett betegeket és a hozzátartozókat. A könyv az interneten bárki számára elérhető, onnan témák szerint és oldalanként is kinyomtatható, az egyént érintő problémák szerint összerakható/szerkeszthető, vagyis „saját könyv” készíthető. A kiadványt támogatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma. Pályázati azonosítószám: NEA-UN-18-SZ-1087 (Iktatószám: NEACTO/215/2018.).
LELKI TÁMOGATÁSRA, DEPRESSZIÓRA MEGOLDÁS
Lelki támogatás a betegeknek: a diagnózis közléstől kezdve megilleti a betegeket a lelki támogatás. Gyakorlati megvalósulása az onkológiai intézmények szerint változó. Az onkológiákon - általában - van klinikai pszichológus, akihez ne szégyelljünk fordulni, segítséget kérni. ( Sajnos, napjainkban is van onkológia, ahol egyetlen klinikai pszichológus sincs, pedig szakértők szerint nem lenne szabad onkológiának működnie klinikai pszichológusok nélkül. Sokat segíthet a lelki támogatásban, amire - talán - a legnagyobb segítsége van a gyógyulónak, és hozzátartozónak.
Gyakran a beteg, vagy hozzátartozója sem ismeri fel, hogy depresszióssá vált a beteg. Erre kínál segítséget ez a cikk: https://rakgyogyitas.hu/ / -
A depresszióba nem szabad beletörődni, mert az rontja a gyógyulási esélyeket, és a beteg, vagy hozzátartozó életminőségét is. Felismerése után segítségre van szükség, erről olvashatunk itt:
https://rakgyogyitas.hu/mit-tehet-a-daganatos-beteg-es-a-csaladja-a-depresszio-ellen/
FÁRADÉKONYSÁG
A beteg gyakran észleli fáradékonyságát is. Érdemes az onkológussal ezt is átbeszélni, és segítő megoldást keresni reá:
http://daganatok.hu/20090525-hiaba-kezelik-a-faradekonysagot-onmagaban
A DAGANATOSSÁGGAL ÉLŐK ÉS HOZZÁTARTOZÓIK PSZICHOSZOCIÁLIS SEGÍTSÉGE
A budapesti Tűzmadár Alapítvány szolgáltatásait az ország különféle tájáról is igénybe veszik. A szolgáltatások kedvezményes díjairól célszerű előzetesen érdeklődni:
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/egyeni-pszichologiai-konzultacio-p-hu.html
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/cikk-reszletes-8-hu.html - lélekben is gyógyulni kell, önérvényesítő technikák felkészítése a betegeknek, hogy tudjanak kérdezni és válaszokat is kapni az orvosuktól.
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/cikk-reszletes-25-hu.html - életmentő lehet a daganatossággal élők lelki gondozása!
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/onko-online-p-hu.html - egyéni onkológiai tanácsadás
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/egyeni-dietetikai-konzultacio-p-hu.html - egyéni diétás tanácsadás
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/egyeni_manualterapia-gyogytorna-p-hu.html
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/mozgasterapia-p-hu.html https://www.tuzmadaralapitvany.hu/csoportos-foglalkozas-p-hu.html
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/muveszet-onkifejezes-p-hu.html
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/kozossegi-programok-p-hu.html
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/kapcsolat-p-hu.html
Integratív onkop-pszichológia - Rohánszky Magda emlékdíj alapításáról és a 2020.évi pályázati felhívásáról olvashatunk itt, 2020. pályázati beadási határidő: 2020. december 31.
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/palyazat-p-hu.html
Budapesten tánc rehabilitációt kínál emlőműtöttek számára az Újjászületés alapítvány:
http://ujjaszuletes.eu/rolunk
Az Egerben működő REGEA alapítvány elmegy mindenhová, ahová hívják, és rendszeres Simonton tréningeket is tartanak: https://regea.hu/
A segítőket is segíteni kell! A Budapest-i Tűzmadár Alapítványnál is indulnak foglalkozások a segítők segítéséért, célszerű felvenni velük a kapcsolatot a weblapjukon keresztül. https://www.tuzmadaralapitvany.hu/kapcsolat-p-hu.html
Egészséghíd - Összefogás a mellrák ellen egyesület - TESTMOZGÁSOK - ELŐTTE EGYEZTESSEN SZAKORVOSÁVAL
Stretching az egészségért - Nyújtó gyakorlatok https://egeszseghid.hu/stretching-az-egeszsegert-videos-bejegyzes/
Tornázz velünk emlőműtét után - https://egeszseghid.hu/tornazz-velunk-mellmutet-utan/ (előzetesen szakorvossal egyeztetés célszerű, a személyre szabott, fokozatos terhelés, és torna érdekében)
Mellműtét utáni heg letapadásról, ödémáról, kockázat csökkentéséről, ödéma esetén teendőkről, meleg vizes gyógyfürdőkről:
https://egeszseghid.hu/muteti-heg-problema-hegletapadas/
https://egeszseghid.hu/kinek-lesz-nyirokodemas-a-karja-emlodaganat-sebeszi-vagy-sugarkezelese-utan/
https://egeszseghid.hu/a-nyirokodema-megelozese-erdekeben-a-bor-es-a-kar-apolasa/
https://egeszseghid.hu/a-nyirokodemas-kar-borapolasa/
https://egeszseghid.hu/meleg-gyogyfurdo-mellrak-utan/
( Az én onkológusom szerint soha nem jön számításba a melegvizes gyógyfürdő, egész test masszázs, fizikoterápiás ultrahangos kezelések, ultrahangos kozmetikai-szépészeti kezelések sem. Minden esetben kérdezzük onkológus orvosunkat! - megjegyzés a weblap tulajdonostól)
Hepatológiai centrumok - http://daganatok.hu/onkologiai-adatbazis/hepatologiai-centrumok
Hogyan lehet segíteni a fiatal túlélőket az egészséges életstílus kialakításában?
http://medicalonline.hu/cikk/hogyan_segitsunk_a_fiatal_raktuleloknek_az_egeszseges_eletstilus_kialakitasaban (2016.április 8.)
Daganatos betegek anyagi támogatása 2019
Milyen esetekben, milyen támogatást vehet igénybe a daganatossággal élő beteg, és hozzátartozója? https://wmn.hu/wmn-life/48335-sulyos-beteg-lettel-ezeket-a-tamogatasokat-igenyelheted-
Az Államkincstár weboldalán is megismerhetjük a beteg, vagy hozzátartozóját megillető támogatási lehetőségeket.
Szakellátásra, utazásra, illetve orvos-szakértői vizsgálatra történő beutaláskor https://egbiztpenzbeli.tcs.allamkincstar.gov.hu/ell%C3%A1t%C3%A1sok/betegs%C3%A9g-eset%C3%A9n/utaz%C3%A1si-k%C3%B6lts%C3%A9gt%C3%A9r%C3%ADt%C3%A9s.html
Egyedi méltányosság daganatos betegeknek: (2018.08.18.) Daganatok.hu http://daganatok.hu/20080818-egyedi-meltanyossag-rakbetegek-szamara-kerdesek-es-valaszok
Betegszállítók megyénként - http://daganatok.hu/onkologiai-adatbazis/betegszallitok
„A rák ellen, az emberért, a holnapért! Társadalmi alapítvány”
Facebook-on on-line Életmódmagazin - https://www.rakellen.hu/hu/magazines
Rákbetegek Országos Szervezete weboldaláról:
Tudatos életmód – megelőzés
http://www.rakszovetseg.hu/jml2/index.php/a-rakbetegsegrol/megelozes
A Daganatos betegek adókedvezménye
A személyi jövedelemadó kedvezmény 2019. január 1-től a 335/2009. (XII. 29.) Kormány rendeletben a súlyosan fogyatékos személyek személyi kedvezménye mellé bekerültek néhány daganatos betegségek kategóriája is, azaz az e betegségekben érintett magánszemélyek is jogosultak adókedvezményre. További részletek a linkben: http://www.rakszovetseg.hu/jml2/index.php/hasznos/adozas
A daganatossággal élőket, és dolgozókat 2019-ben bevezetett adókedvezményről a Női Liga tagjai is tudósítottak:
https://egeszseghid.hu/noi-liga-szemelyi-jovedelem-ado-kedvezmeny-2019-januartol-mellrak-mehnyakrak-petefeszekrak-es-endometriozis-eseten/
https://endometriozismagyarorszag.blog.hu/2019/01/04/noi_liga_kozlemenye_a_335_2009_xii_29_kormanyrendelet_kapcsan_az_szja_kedvezmeny_vonatkozasaban
Válogat a kormány a daganatos betegek között? A Gyógyulj Velünk Egyesület reflexiója az adókedvezményre, és az EMMI egészségügyért felelős államtitkár ígérvénye a teljes felülvizsgálatra. Cél: a nem dolgozó, adóköteles jövedelemmel nem rendelkező daganatossággal érintettek is kapjanak anyagi támogatási lehetőséget. (2019.01.31.) (2019.02.04.)
https://www.gyve.hu/aktualis/ne-tegyen-kulonbseget-kormany-rakbetegek-kozott https://nepszava.hu/3023640_valogat-a-kormany-a-rakbetegek-kozott
Ellátások (2017. április 3.)
http://www.rakszovetseg.hu/jml2/index.php/hasznos/ellatasok
Tájékoztató az otthoni ellátásokról:
http://www.oep.hu/felso_menu/lakossagnak/ellatas_magyarorszagon/egeszsegugyi_ellatasok/otthoni_szakapolas_hospice
Otthonápolási szolgáltatók:
www.moha.hu
A közgyógyellátás igénylése:
http://www.oep.hu/felso_menu/lakossagnak/ellatas_magyarorszagon/kozgyogyellatas
Tájékoztató a külföldi egészségügyi ellátásról:
http://www.oep.hu/felso_menu/lakossagnak/ellatas_kulfoldon/az_europai_egeszsegbiztositasi_kartya
Tájékoztató az egyedi méltányossággal hozzáférhető gyógyszerek és gyógyászati segédeszközök igényléséről:
http://www.oep.hu/felso_menu/lakossagnak/ellatas_magyarorszagon/gyogyszer_segedeszkoz_gyogyfuro_tamogatas/egyedi_tamogatas
Tájékoztató a külföldi gyógykezelésekről:
http://www.oep.hu/felso_menu/lakossagnak/ellatas_kulfoldon/egeszsegugyi_ellatas_kulfoldon/eu_ellatas_az_egt_allamokban
Betegjogok, a betegjogok érvényesítése. (2017.04.03.)
http://www.rakszovetseg.hu/jml2/index.php/hasznos/betegjogok
Pénzbeli és természetbeni szociális ellátások: (2017.04.03.)
http://www.rakszovetseg.hu/jml2/index.php/hasznos/szocialis
Rákbetegek Országos Szervezetének elektronikus kiadványai megtalálhatók itt:
http://www.rakszovetseg.hu/jml2/index.php/hasznos/kiadvanyok
Mit tehetek a gyógyulásért?
http://www.rakszovetseg.hu/jml2/index.php/a-rakbetegsegrol/mit-tehet-a-gyogyulasert
Magyar ILCO Szövetség - http://www.ilco.hu/szuro.php
A közösség tagjai azok az emberek, akiknél a bélműködés rendellenessége – többnyire daganatosság - okán kivezetést alkalmaztak. http://www.ilco.hu/bejegyzesek/bej0063.php
Engem is elérhet? - http://www.ilco.hu/engem.php
Miből állnak a vizsgálatok? http://www.ilco.hu/szuro.php
Hogyan segít az ILCO a betegeknek? http://www.ilco.hu/bejegyzesek/bej0063.php
Klubjaik, elérhetőségek: http://www.ilco.hu/bejegyzesek/bej0063.php
Van Holnap! Alapítvány - http://vanholnap.eu/
Betegjog - https://onedrive.live.com/?authkey=%21ABC5HHKxW0bzV%2DE&cid=AA7A39C43DF4A93D&id=AA7A39C43DF4A93D%2133987&parId=AA7A39C43DF4A93D%2133564&o=OneUp
On-line támogató programok - http://vanholnap.eu/online
Praktikák, recept ötletek, a vizsgálatokról, otthon végezhető torna gyakorlatok,
http://vanholnap.eu/cpg/232194,203203/Letoltheto-informacios-anyagok
Ebédszünet - testmozgás, fogyókúra, test tömeg index - egy gyógytornász szemével:
A honlap tartalma (írások, képek, online kiadványok) a Van Holnap! Alapítvány tulajdona, melyre a szerzői jogról szóló 1999. évi LXXVI. törvény vonatkozik. A közzétételhez hozzájárulásukat kaptam, köszönet érte!
https://anchor.fm/ebedszunet-podcast/episodes/A-testmozgs-is-szmt---fogykra-egy-gygytornsz-szemvel-Heim-Orsolyval-efqgv9
Mozgásterápia – ágyban fekvők részére - https://www.rakellen.hu/hu/mozgas
Szupportív terápiák (tápszer, táplálás terápia, fájdalom csillapítás, ödéma kezelés, vérszegénység - http://daganatok.hu/szupportiv-terapia/
HASZNOS WEBOLDAL AZ ÁTTÉTES EMLŐDAGANATOSSÁGGAL ÉLŐ BETEGEK SZÁMÁRA
Elkészült egy olyan weboldal, ami az áttétes mellrákkal élőknek szeretne segítséget, információt nyújtani, hogy jobban eligazodjanak a betegségükben. Ajánljuk olvasgatásra. Aki elakad, szívesen segítünk mi is.
Melletted Állunk: Minden Nap Értékes Weboldal
https://egeszseghid.hu/melletted-allunk-hasznos-weboldal-attetes-betegseggel-elok-szamara/
A Hocpice nem a halál háza, sokan hazatérnek onnan!
https://www.hazipatika.com/psziche/harmoniaban/cikkek/a_hospice_nem_a_halal_haza/20131120150937
Nem meghalni, hanem élni tanít a Hospice (2019.)
https://divany.hu/vilagom/2019/10/12/hospice-alapitvany-interju/
Több éves előkészület után Mosónmagyaróváron, Győr-Sopron megyében megnyílt a megye első hospice háza. (2020.06.26.)
https://www.kisalfold.hu/kozelet/helyi-kozelet/megnyilt-a-megye-elso-hospice-haza-mosonmagyarovaron-fotok-9944381/
Az emberi méltóságot megillető, fájdalommentes földi élet elhagyásáért
A terminális állapot, és a hospice ellátás Magyarországon - tanulmány, forráshely: internet
http://www.ijsz.hu/UserFiles/hospice_ellatas_mo.pdf
Budapest
http://www.tuzmadaralapitvany.hu/cikk-reszletes-25-hu.html
https://www.tuzmadaralapitvany.hu/hospice-a-szent-laszlo-korhazban-p-hu.html
Támogatás a hozzátartozóknak - https://laszlohospice.hu/hozzatartozok-segitese/
Egy közelmúltban, 2019-ben készült - a Nemzeti Betegfórum - felmérése szerint, a betegek, a hozzátartozók, de a háziorvosok is kevésbé tudnak arról, hogy lehetőségük van 150 napra hospice részlegbe, hospice házba utalni azokat a betegeket, akiknek a szakorvos erre tesz szóbeli javaslatot.
Az Európai ESMO szervezet készített egy ajánlást az előrehaladott betegséggel élők számára. Rendkívül hasznos tájékoztató. Ennek felhasználhatósága érdekében levelet írtam az ESMO-nak, ám választ nem kaptam, így nincs lehetőségem az ajánlás linkjét felhasználni, és annak magyar nyelvű dokumentumát megismerhetővé tenni. A Google világhálón feltalálható, ám a Pdf. tartalma szerint felhasználása kizárólag az ESMO hozzájárulásával történhet.
A Magyar Onkológiai Társaság tagja az ESMO-nak, bízzunk abban, hogy az ESMO dokumentumot hozzáférhetővé teszik majd a betegek és hozzátartozóknak, azzal a céllal, hogy a legtöbbet tudják kihozni az orvosból.
Otthoni szakápolással vagy végstádiumú daganatos betegek otthoni hospice ellátásával kapcsolatban az onkológus orvos, a háziorvos adhat kellőképpen tájékoztatást a lakhely szerinti lehetőségekről. Emellett célszerű kapcsolatban lenni a helyi civil szervezetekkel, akik a daganatossággal érintett sorstársakat felkarolva, számos hasznos tanácsot adhatnak, a helyi szinten lévő intézményi ismeretekről, kapcsolataik útján meglévő lehetőségekről is. A civil szervezetek gyűjteményében találjuk az országunkban működő nagyobb, országos hatáskörrel működő civil szervezeteket is, akik szintén segítőkészek a kérdések megválaszolására.
Célszerű felkeresni a háziorvost is, aki tájékoztatást adhat a lakóhelyen működő segítő lehetőségekről. A szolgáltatások igénybevételéről, a várható költségekről a szervezetek adnak tájékoztatást. Emellett célszerű a fájdalom mentes, és empatikus, az emberi méltóságot megillető segítő civil egyesületeket, szervezeteket is felkeresni.
Magyar Hospice Alapítvány
Segítő területei: az otthonápolás, intézeti ellátás, pszichológiai támogatás, gyermek hospice, fájdalom ambulancia, oktatás, oktató kisfilmek.
Elérhetőség: http://hospicehaz.hu/alapitvanyunkrol/
Székhely: 1032 Budapest, Kenyeres u. 18-22.
Levelezési cím: 1300, Budapest, Pf. 302.
Telefon: +36 1 250 55 13
E-mail cím: [email protected]
Magyarországi Otthonápolási és Hospice Egyesület (MOHE) szolgáltatáskeresőjét,
https://mohe.hu/szolgaltataskereso/eredmeny
A weboldal jobb oldali felületén találjuk a szolgáltatás keresőt. Az első rovatban kereshető az otthoni szakápolás és otthoni hospice ellátás, a második rovatban a megyék szerinti kereső, a negyedik rovatban a szolgáltatást nyújtók felsorolását találhatjuk.
Hasznos felkeresni a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület (MHPE) ellátáskeresőjét. A weboldalon találhatjuk meg a lakcímünkhöz tartozó szolgáltatók elérhetőségét.
Kevés hospice ágy van. A WHO ajánlását sem érjük el, pedig Magyarországon kiemelkedően magas a tumoros megbetegedések száma.
Hospice adatbázis: http://daganatok.hu/onkologiai-adatbazis/hospice-adatbazis/