Ezt a pillanatot nem lehet elfelejteni! Sokkolt 2012. januárban a diagnózis közlése. Az ezt követő napokban elmondhatatlan dühöt éreztem, majd szétrobbantam! Sírni nem tudtam, páromat inkább kerültem, mert olyan feszült voltam, és nem akartam megbántani a pszichés nyomásom miatt. Okát ma sem tudom igazán… Soha nem gondoltam arra, hogy én bármikor emlődaganatos lehetek. Családunkban sincs, felmenőimnél sem volt emlődaganat. Pár évvel ezelőtt lányunokáim iránt érzett felelősségből elvégeztettem a genetikai vizsgálatot is, nem vagyok génhordozó. A vizsgálati helyen elmagyarázták, hogy kiknek fordulhat elő genetikai örökletesség, én nem tartozom bele.
A rendőrségnél dolgoztam rendőrtisztként, ahol a fizikai szinten-tartás, a rendszeres sportolás, és a fizikai állóképesség munkahelyi követelmény volt. A bal emlőm cisztás volt, ezért évente kontrollra mentem. Fél évvel a „minden rendben” eredmény után, fura szúró érzésre lettem figyelmes a bal emlőbimbó szélénél. Lementem a háziorvoshoz soron kívüli beutalót kértem, 2 hét múlva már mehettem újabb vizsgálatra. A radiológus felfigyelt, hogy fél éve voltam, elmondtam panaszomat, tünetemet, ezért nagyon alaposan megvizsgált. Gyakran az én példám a nők számára az egyik fontos üzenet: ha bármikor, még a mammográfiai szűrővizsgálat után is érzünk bármiféle rendellenességet, mielőbb kérjünk a háziorvosunktól mammográfiai vizsgálatra beutalót! Kérdezzük meg tőle, hogy hová kell mennünk vizsgálatra, ő kér időpontot, vagy nekünk kell időpontot kérnünk… mindent kérdezzünk meg, ne nyugodjunk bele, hogy különféle okokkal elküldjenek bennünket! Ma is büszke vagyok magamra, hogy léptem, és hálás vagyok a radiológusnak, hogy felfedezte a bajt, hiszen nagyon apró volt, nem volt tapintható az emlő mirigyes állománya miatt.
A diagnózis után mi következett? Műtöttek? Kemóztak és/vagy sugaraztak?
Igen, ebben a sorrendben, és a végén 8 éven át hormonterápiában részesültem. Tavaly hagyhattam abba, ez a valódi felszabadultság érzése. Kegyetlen 8 évem volt, napi ízületi és csontfájásokkal, de a terápiás utam sem volt egyszerű. Az én emlődaganatom a „fokozott kockázatú” csoportba tartozott, mert már a diagnóziskor a hónaljban is áttétet képezett, és a kezdeti kemoterápia hatására nem zsugorodott, hanem nőtt a daganatom. A műtét alatt kiderült, hogy sok nyirokcsomóban ott volt már a borsónyi, babszemnyi daganat sejt, ezért sok nyirokmirigyemet eltávolították. Ezekkel az állapotokkal az ember további élete gyökeresen megváltozik, ha akarja, ha nem.
Hogyan érezted magad a kezelések idején?
Kezdésként 4 neoadjuváns kemoterápiát kaptam, majd megállapították, hogy nem zsugorodott a daganatom, hanem nőtt. Ezért mastectomiával végződött emlőműtétem volt. Terápiaváltással hat további kemoterápia volt tervezve, de csak négyet tudtam felvenni. A szervezetem 3 napig nem fogadott be sem ételt, sem folyadékot, a kórházam SBO-ján (sürgősségi betegellátási osztály – a szerk.) kötöttem ki, „ÁrpiNővér” javaslatára ott töltöttem az éjszakát, infúziókat kaptam. A további két kemoterápia az onkológusom döntésére elmaradt. Ezt követte a sugárterápia, majd a fentebb említett hormonterápiát kaptam. A kemoterápiák után 3 napig nehéz volt, aztán egyre könnyebbek, mire jól lettem, jött a következő. Jóformán lakásfogságra ítélve éltem le a 2012-es évemet, mert a kemoterápia alatt végig hányingeres, hasmenéses voltam. Ösztönösen a művészet felé fordultam. Mandalafestésbe temetkeztem, lelkemben éreztem, hogy ez nagyon jól esik. Megfeledkeztem az idő múlásáról, közben hallgattam relaxációs zenéket. Akkoriban az én műtétem nem volt még az egynapos sebészeti ellátásba tartozó, ezért biztonságos környezetben töltöttem el a cső kivételéig a napokat. Műtétem másnapján jött a gyógytornász, és csövekkel kezdtem tornázni. Napjainkban, az emlőműtét egynapos sebészeti ellátásba kerülése következtében, a mellműtöttekhez alig jut el gyógytornász, aki betanítaná számukra az életünk végéig hasznos, és előírt gyógytornát.
A sugárterápia alatt nem volt szükség a bőrömet krémezni, szerencsésen túl lettem rajta. A 8 éves hormonterápia alatt ízületi fájások, és csontfájdalmaim voltak folyamatosan. Folyton a csontáttét miatt aggódtam. Kínjaim voltak, tűrtem, amíg bírtam. Végül azonos hatóanyagú gyógyszerváltásra került sor. Két alkalommal kaptam az onkológusomtól 2 hét szedési szünetet, mert iszonyú csont és ízületi fájásaim voltak, semmit nem tudtam vele tenni, hogy ne legyen. Több más társbetegségem is van, ezekkel összehangolva kellett megtalálnom a megoldásaimat. Az aktív terápia befejezése óta magam menedzselem a saját visszaépülésemet. 10 éves tünetmentes túlélőként vannak utóhatások, teszem a dolgomat, ahogy tudom. Boldog vagyok, örülök annak, hogy tünetmentes tudattal élek, sok örömforrásom van. Különdíjas szalagommal üzenem: ÉLNI JÓ!
Prof. Dr. Kásler Miklós, Marácz Ibolya Zsófia, Hargitai Márta, Jó Marianna, Dr. Bükkösi Ferencné, Báródi Edith
Változtattál-e életmódodon, napi rutinjaidon, étkezéseden, gondolkodásodon?
Az aktív terápia alatt az onkológusom ajánlásai alapján jártam el. Nem kellett semmit változtatnom, idővel rájöttem, azért, mert örülök, ha bármit is meg tudok enni. Az aktív terápia után igen, nagyon sok mindenben változtattam, ami a tudatossá válásomnak tudható be. Célt tűztem magam elé, vállalkozóvá válást terveztem, 3 évig voltam is. Új szakmát szereztem Gödöllőn, mediátor lettem. Ezután a mozgás, a tánc felé léptem. Eljártam a Százszor Szép közösségbe hastáncolni. A fizikális visszaépítésem érdekében Óbudára utaztam a Pink Ribbon Programra, ami privát vállalkozásként működött. Akkor még nem volt elterjedt a Pink Ribbon torna, később az országban 8 városban elterjedt. A budapesti emlőműtöttek – ismeretem szerint – a Tűzmadár Alapítványnál jutnak hozzá, a többire nincs naprakész információm, pedig fontos lenne minden emlőműtött érintett számára. Étkezésemben, életmódomban, gondolkodásomban is tudatosabb lettem. Napi rutinjaimban sok változás történt, folyamatosan kell dolgoznom önmagamért, jobblétemért. Gerinc és derékfájdalmaim vannak, fáradékonyabb vagyok a kemoterápia óta.
Voltak-e kiegészítő terápiák, amiket az orvosi gyógymódok mellett alkalmaztál?
Az aktív terápiám kezdetétől ösztönösen a festészet irányába léptem. Kovács Zsóka volt kolléganőmtől már ismertem a mandalák készítését. Mandalák festésébe kezdtem, informatikus fiam feltöltött sok relaxációs zenét, azok kíséretében minden percben festettem, amikor jól esett. Megtapasztaltam, hogy megfeledkezem a problémáimról, feltöltődtem, az idő múlását sem érzékelem, az alkotás végén, a művem elkészültekor pedig a flow-érzést éreztem. Nagyon sok mandalát készítettem, lefotóztam, közzétettem a közösségi portálomon, másoknak is örömöt szerezve a látott szépségekkel. Nagy tetszést váltott ki a látogatóközönség körében, volt munkatársaim közül akadt, aki azt írta, abba ne hagyjam! Egy Szegeden élő internetes volt kollégám, akit személyesen nem ismertem, de rengeteg neves díjat nyert verseivel, néhány évvel ezelőtt, a mandaláim ihletéséből verset írt a Hétköznapi Hős címmel. A YouTube csatornámon ma is megtekinthető a csodás, zenei aláfestéssel készült videó, köszönet érte Hegedűs Gábornak, és Laci barátjának. Szinte munkaterápia volt számomra a közösségépítés, amibe 2014-ben kezdtem a Facebook-on. Elindítottam a Mell-véd közösség az emlődaganatosokért közösséget, 500 főig egyedül építettem. Aztán Marácz Ibolya Zsófi jelentkezett, hogy segítene tovább, azóta is építkezünk, napjainkra közel 2.500 fő a taglétszámunk. Más országokból is vannak tagjaink, mert náluk nincs olyan közösség, mint nálunk. Fantasztikus szakmai, és különféle szakmákból segítőket – szakértőket – nyertünk meg, akik szabadidejükben segítenek kérdéseink megválaszolásában, edukációs jelleggel. Itt értesülünk onkológus sugárterápiás szakértőnktől, Dr. Zádori Zoltán Nyíregyháza Jósa András vármegyei kórház főorvosától, az onkológiai folyamatokat is érintő, néhány jogszabályról, és azok gyakorlati kihatásáról. A közösség is segít egymásnak, mi a saját tapasztalataink megosztásával segítünk egymásnak.
A 2010-es évek elején A rák ellen… Alapítványnál felkértek egy mandalakészítő kurzus vezetésére. Önkéntesként elvállaltam, több jelentkezővel együtt remek programot készítettünk, csodás alkotások készültek. Sajnos, az onkológiák faláig nem jutott el, ezért később a Női Egészség Megőrző Program támogatásával, és a Mell-véd közösségből, öt gyógyuló emlődaganatos hölggyel együtt valósítottuk meg az újabb csodás alkotások kihelyezését az onkológiák falára. Ez a 2016-2018-as években történt, amikor a „Díszítsük fel az onkológiák falát!” projekt sorozatunkkal hirdettük az Európai Bizottság részéről, a tagországok számára szorgalmazott új rákprogram készítését, és a 2017-es EBCC kiáltványban foglaltak magyarországi megvalósulását, továbbá az Európai Összefogás a Mellrák Ellen! (ECIBC) programot is. Az elkészült alkotásokat a gyógyulók öt budapesti onkológia falára ajánlották fel, az ünnepélyes átadások megvalósultak. A Kékgolyó utcai Országos Onkológiai Intézet (OOI) volt az első, a SOTE Tömő utcai intézmény volt a második, a Szent Imre kórház onkológiája a harmadik, az Uzsoki kórház onkológiája a negyedik, ötödikként, a záróprojekt pedig, a Szent László kórház onkológiai centrumban került megrendezésre. Nagy érdeklődés kísérte programjainkat, új színt hoztunk az onkológiai figyelemfelhívásra, az Európai Uniós üzeneteket tolmácsolva, és saját gyógyulásunk érdekében szükségleteinket is megfogalmazva. Ebben az időben, sorstársaim, és több civil betegszervezet körében is MandalaMárti néven váltam ismerté. Egy neves képzőművészt kértem fel, hogy véleményt írjon a mandaláimról, kíváncsi voltam, hol lehet ezeknek a hasznosíthatósága. Megfogalmazta, hogy a „mandaláim még színterápiaként is hatnának, ha valaki nem tudná.” Jó érzés töltött el, gondolva mindazokra, akik a kihelyezett csodás mandalákat az onkológiai várókban nézegetik, a stresszes várakozás közben.
Az OOI-ban indult, még befértem, elsajátítottam az autogén tréninget, annak több modulját. Sajnálom, hogy nem a kemoterápiák és a műtétem előtt jutottam hozzá, nagy hasznát vettem volna akkor is. A tanultakból a relaxációs célú modulokat napjainkban is használom. A Magyar Rákellenes Liga szervezésében részt vettem az OOI-ban indult erőszakmentes kommunikáció kurzuson, a tanultakat napjainkban is használom, és másoknak is ajánlom. Az Életigenlők magazinban is élvezettel olvastam egy vállalkozó sikerének fellendülését, aki elsajátította az erőszakmentes kommunikációt. Ez valóban az élet számos területén hasznos, de csak azoknak, akik nyitottak rá. Sokféle irányzat létezik, és az, hogy ki, mit fogad be, az egyéniségfüggő. Az évek múlásával is vannak szükségleteim, változó az állapotom. Időmből, erőmből, és nyugdíjamból a lehetőségeim szerint továbbra is különféle nekem hasznos programokon veszek részt. Közösségemből gyakran igénylik, hogy beszélgessünk online. Működtetem a saját jótékonysági ráktúlélőkért, hozzátartozókért indított weblapomat, és a Facebook oldalát is. Magyarországon ez a 3. olyan portál, ahol a daganatos betegek, túlélők, és hozzátartozók hasznos információkhoz juthatnak. A Magyar Onkológiai Társaság elnöke 2018-ban megfogalmazta a kongresszusukon, hogy szükség lenne egy olyan weblapra, ahol az összes magyarországi rákellenes civil szervezet egy helyen van összegyűjtve. Elmondtam neki, hogy én éppen egy ilyen weblapot tervezek készíteni. Felajánlotta segítségét, aztán másként alakult az ő élete, más országba költözött. Azóta is keresem a módját, hogy miként lehetne összefogva, anyagilag fenntartani, fejleszteni, folyamatosan aktualizálni a weblapot, amelyet szívesen bevinnék egy összefogásba. Rengeteg rákellenes civil szervezet van, szinte képtelenség mindegyiket olvasni, követni, elvész a sok fontos információ.
Kik voltak segítségedre a gyógyulásod idején?
Férjem segített mindenben, amire csak szükségem volt. Egy háztartásban már csak ketten élünk, így egymásra vagyunk utalva. Családtagjaim Budapesten, és távolibb nagyvárásokban élnek. Az elvi támogatásukat magaménak tudtam, de dolgoznak, nem akartam őket zavarni, és nem is tudtak volna segíteni az ismerethiányukkal. Nővérem a műtét után jött segíteni pár napra, fiaim a tőlük telhető módon készségesek, segítő készek voltak, nagyon jól esett a támogató hozzáállásuk. Kisebbik informatikus fiam a számítógépre relaxációs zenéket telepített, ezeket hallgattam, amikor relaxációs elfoglaltságokat végeztem kínjaim közepette. Rokonságom elől sem titkoltam, a jó szándék mindenhonnan érződött. Ám nem volt sok konkrét dolog, amiben a felajánlott segítség a gyakorlatban megvalósítható lett volna, hiszen én sem tudtam előre, hogy mire számíthatok. Nem tudtam segítő közösségekről, egyedül, magamra utalva jártam végig a 11 hónapos terápiás időszakomat. Pokoli nehéz volt. Most, a Mell-véd közösséggel és sok más betegközösséget ismerve, tudom, látom, mire van szüksége egy gyógyulónak. Ahogy említettem már, ösztönösen a művészet felé léptem, utólag tudtam meg, hogy ez nekem sokat segített a gyógyulásomban. Kovács Zsóka, volt munkatársam, ma selyemfestő is segítségemre volt, kaptam tőle egy fantasztikusan szép mandalaképet, ami ma is falunkat díszíti. Nála sajátítottam el mélyebben a selyemfestészet fortélyait, de elmentem több ismert, neves személyhez is. A lakásfogság időmben sok mandalát készítettem eredeti hernyóselyemre, ez számomra nagy támasz volt. A háziorvosban is segítő partnerre találtam, sok hasznos információt kaptam tőle, de én is tudtam neki új dolgokat mondani.
Honnan meríted ezt a fantasztikus erőt, kitartást, amiből másoknak is adsz, Márti?
Magamból, kíváncsiságomból, motivációmból és a túlélést segítő késztetésemből. Nehezen viselem a tétlenséget, a tehetetlenséget, szinte személyes fájdalmat érzek, amikor látok sok betegközösséget, benne a betegek, túlélők magára maradottságát, a hozzátartozók fájdalmát szeretteik elveszítése után. A „Belbin-teszt” szerint a személyiségem az „elnök” típus, aki nem tud tehetetlenül nézni, és türelmetlenül sürgeti a változásokat. A „Belbin-teszt” szerint, csapatmunkában a kutató-elemző, és ötletadó típus vagyok. Valóban ezt teszem, a tünetmentes első leletem óta,
kutatok, kérdezek, levelezek, utánajárok, elemzek, következtetésekre jutok. Megosztom közösségeimmel, de a nyilvánossággal is, amit kellő tájékozottság után, megalapozottan, fontosnak tartok. Erőt merítek a tenni akarásomból, és az életigenlésemből, remélem, még néhány évig tehetem. Addig teszem, amíg örömömet lelem benne, és látom eredményét, értelmét. Sok teendő van, az évek alatt konzerválódott problémák megoldásáért. A „Ráktúlélőkért, hozzátartozóikért” jótékonysági weboldal, az indulásakor tájékoztató portálként üzemel, segíti a túlélésért és a legjobb minőségű életért az érintetteket. A 2021-es évtől pedig már az Európai Rákleküzdési Terv kínálja a tagországoknak, hogy kiegészíti az ország rákprogramját, s még forrásokat is biztosítanak. Ennek folyamatait is figyelem, mert Magyarországon erről nem lehet hallani szinte semmit.
Többször említetted a tematikus weboldalt, ami rákbetegeket, hozzátartozóikat és ráktúlélőket lát el információval. Hogyan, mikor hoztátok létre?
2018-ban az AVON Magyarország Kft. pályázatot hirdetett a „Mellrák Elleni Küzdelem Hősei” címmel. Kizárólag más személy jelölhetett bárkit a díjra, és aki elfogadta a jelölés kezdeményezését, elvárás volt a saját célja megfogalmazása annak érdekében, hogy ha díjat, és a vele járó pénzügyi támogatást elnyeri, mire fordítja majd. Dr. Csernákné Riskó Ágnes és Dr. Borsos Terézia kérdezett meg engem, hogy vállalnám-e a jelöltséget, mert engem ők szívesen javasolnának. Azt vállaltam, ha nyertes leszek, létrehozok egy weboldalt, ahol a magyarországi összes rákellenes civil szervezet egy helyen van jelen, a weblap átjárható a többi szervezethez, és bárki daganatos, megtalálja a lakásához közel esőt, hogy gyógyulása érdekében velük is felvehesse a kapcsolatot. Sok érdekelt szervezettel egyeztettem előtte, és elkészülésekor is. A visszajelzéseket beépítettem, ezután lett nyilvános. A Ráktúlélőkért, hozzátartozókért jótékonysági weboldalamat felajánlottam bevinni egy összefogásba, közös szerkesztésbe, közös fenntartásba, de eddig még nem sikerült. Talán azért, mert nem volt alkalom igazán átbeszélni egy összefogáson alapuló közös cselekvést, erőforrások koncentrálásának realitását, félelmeit, előnyeit, erősségeit, és az önállóságok megtartásának módját, ami többek között az SZJA 1 %-ok rendelkezése szempontjából is felmerül a szervezetek részéről. Ma is azt gondolom, hogy fontos lenne a sokakat érintő témákban egy weblapról értesülni.
Van egy 12 szirmú virága A rák ellen… Alapítványnak, ami egyre ismertebbé teszi a rákellenes életmódot, a megelőzést vagy a gyógyulást… Melyik hármat választod közülük és miért?
Örömteli tevékenység, mert a jókedvvel végzett – munka vagy szabadidős – elfoglaltság számomra erőt ad, inspirál, dopamint termel, amely sejtszerű változásokat okoz, ezáltal számos módon befolyásolhatják a jólétünket. Relaxáció, mert a szervezetünknek erre napi szinten szüksége van. Pozitív gondolkodás, mert az egészséges gondolkodás és lét alapja, továbbá az összes többi szirmot magában foglalja.
Mi az életigenlésed, Márti?
Hétköznapi életvitelemben és szakmáimban is az emberi egészségbiztonság, az együttműködés, és a kapcsolatok javítása volt az iránymutató. E szerint éltem, ez az életigenlésem ma is: „Ki mint vet, úgy arat!” Fontos, hogy tisztában legyünk önmagunkkal, és mi magunk is tegyünk a másodlagos, harmadlagos megelőzésért, kockázataink csökkentéséért. Egy életünk van, rajtunk is múlik, miként élünk a bőrünkben.
Vajda Márta