Szeretettel köszöntöm Kedves Olvasóimat!
A sok ezer túlélőből, én csupán egy vagyok, a mellrák túlélőkből… mindnyájunknak megvan a saját útja, saját története. Köszönöm, hogy 7 év után is itt lehetek. Szívemből gondolok mindazokra, akikkel néhány éve még találkoztunk, nevettünk, s ma már az égiekről tekintenek ránk. Tudjuk, mi magunk, felnőtt emberek is sokat tehetünk a rákbetegség megelőzéséért, a kockázatának csökkentésére, de az is tudjuk, nem rajtunk múlik minden. Utólag értettem meg, hogy piszok nagy szerencsém volt, hogy túléltem a mellrákot! Talán egyszer megírom egy könyvben is, a sok levelezésemmel együtt. Az én esetem üzenete: még a szokásos szűrés után is bármikor érzünk rendellenességet, akkor is azonnal lépjünk háziorvoshoz, vagy szakemberhez!
Sikeres túlélést kívánok minden sorstársamnak, és minden ráktúlélőnek! Érintettségemből fakadóan, a mellrák túlélő társaimnak különösen! Mindnyájunknak, hozzátartozóinak, segítőknek, szakembereknek, ápolóknak, támogatóinknak, élethosszig tartó, a lehető legjobb minőségi életet kívánom!
A weblap elsődleges célja, az AVON ígéretemnek megfelelően:
- Elérni elsősorban a rákbetegeket, túlélőket, hozzátartozókat, barátaikat, segítőiket, vagy akiket frissen diagnosztizáltak ezzel a betegséggel. A diagnosztizált betegeknek, túlélőknek azzal szeretnék segíteni, hogy egy helyen gyűjtöttem össze a magyarországi, vagy Magyarországot is földrajzilag érintő, a rákbetegeket segítő civil betegszervezeteket, segítő vállalkozásokat, szerveződéseket. Célja az, hogy aki a diagnózis riadalom után, vagy küzdőként most, vagy túlélőként, hozzátartozóként, segítő barátként szeretné megtalálni a számára fontos, hiteles, és/ vagy lakóhelyéhez közeli támogató, túlélő beteg közösséget, az itt, a weboldalon megtalálható legyen.
- A rák elleni fellépés világméretű, amelyben mindenkinek helye van, akik a rák-elleni cselekvésben, és a ráktúlélőkért, minőségi életükért tenni akarnak és tudnak.
- A hasznos információs portálok, hasznos link oldalakon olyan hiteles információs helyet kínálok, ahol az olvasó hiteles tájékozódást, kapaszkodót, hitet, bizakodást talál a gyógyuláshoz. Ezt a gyűjteményt a Kedves Olvasó megtalálja az "Érintetteknek főmenü - Segítő, rák elleni civil betegszervezetek" legördülő almenüben.
Azonnali odaugráshoz klikk a linkre: https://www.raktulelok.hu/hu/segito-szervezetek
Kiket szeretnék még elérni a weblapommal?
Szeretném elérni mindazokat, akik magukénak vallják a Párizsban 2000-ben aláírt Rák elleni Chartában foglaltakat, különösen a “minden országnak a helyi igényekre szabott nemzeti rákellenes stratégiát kell létrehozni” gondolatot. Magyarországnak 2020-tól nincs hatályos, a fejlesztéseket is ütemező, a helyi igényekre szabott nemzeti rák-ellenes stratégiája! Ismerjük meg, frissítsük fel, a Párizsban 2000-ben aláírt Rák elleni Charta tartalmát.
https://egeszseghid.hu/a-parizsi-charta-amely-vilagmeretu-osszefogasra-szolit-a-rak-ellen/
Az idősödő korosztályban különösen fontos a prevenció, sőt, a daganatos megbetegedés csupán 15%-ban orvosi kérdés, számos más ágazati tényező közrejátszása, ezért a cselekvések is sokak felelőssége: https://www.seniorplus.hu/rakellenes-vilagnap-februar-4/
Frissítés: 2021.02.22.
Mindazokat, akik cselekedni akarnak, és tudnak, a magyarországi / nemzeti rákbetegség prevenciójáért, a rákból elhalálozás csökkentéséért, a túlélésért, a túlélők intézményi, és az aktív kezelés utáni rákrehabilitációs centrumokban a szükségletek szerinti rehabilitációért, a rákbetegek legjobb életminőségéért! Ma már - saját tapasztalatom alapján is - tudom, nem elég az aktív kezelés utáni ráktúlélés! Az aktív kezelés alatt és az aktív kezelés után is komplex, személyre szabott rehabilitációra is szükség van, a testi-lelki-mentális támogatással, majd az aktív kezelés után a felépülés érdekében. Hiteles személy vagyok, végigjártam utamat, ezért feljogosítva érzem magam, a tapasztalt hiányosságokért szót emelni!
Mindazokat, akik cselekedhetnek a mellrák kockázat csökkentéséért, a kiújulás ellen, a mell UnitEgységekért, a női daganatosság és komorbitiditásai elleni stratégiai lépésekért, a WHO és az Európai Unió vonatkozó ajánlásai alapján, a magyarországi megvalósulásért.
Mindazokat, akik cselekedhetnek az aktív kezelés utáni rák rehabilitációs centrumok működéséért, igénybevételéért, a munkába, a családhoz, a hétköznapi életbe visszavezetésért, a minőségi életért. (Magyarország onkológiáinak leggyengébb láncszeme a rehabilitáció (Forrás: 2018. Prof. Dr. D. L.-tól). Ez a helyzet tovább nem tartható!!!
Mindazokat, akik cselekedhetnek a 2015-2019 között az Európai összefogás a mellrák ellen! (ECIBC) program keretében kidolgozásra került 60 ECIBC mell ajánlás magyarországi/nemzeti áttekintéséért, a célszerű ajánlások nemzeti adaptációjáért, annak érdekében, hogy Európában - így Magyarországon is - egyenlő hozzáférhetőség legyen a mellrák szűréstől kezdve minden folyamatban, a minőségbiztosítással együtt.
Szeretném elérni mindazokat, akik tehetnek az életvégi ellátásokért, az emberi méltóságot megillető elköszönésért. Magyarországon a WHO ajánlástól jelentősen elmarad a kívánatos Hos-pice részlegek száma.
Köszönök mindazoknak, akik eddigi túlélésem, azt követő élményeim segítői, vagy részesei voltak, és jelenleg is segítenek, támogatnak!
Büszkeségeimből:
Korábbi életem, családom, szakmám-hivatásom, volt kollegák, elismert, szakmai utam.
2012. Küzdő évem - Megtapasztaltam családtagjaim aggódó, támogató szeretetét.
2013. Január 3. - első "Minden rendben összefoglalóm", SZÁRNYALTAM !!!
2014. On-line közösség-építésébe kezdtem, 500 fős tagságig egyedül végeztem.
Döbbenten tapasztaltam a növekvő létszámot. A sok nekem szegezett kérdés után szakembereket nyertem meg segítőként. Marácz Ibolya Zsófi jelentkezett admin. segítőnek, mi vagyunk a “Pink-Banditák”. Azóta is hálás vagyok neki, és közösségünk sok szakértőjének, akik idejüket feláldozva, önkéntesként segítenek közösségünkben. (Fotók közösségi oldalról.)
2015. Kemoterápiás kezeléseim alatt selyemfestésbe kezdtem. Jót tettek lelkemnek, hangulatomnak. Utólag tudtam meg, számomra ez művészet-terápiaként hatott gyógyulásomban. A Budapest Tűzmadár Alapítványnál az akvarell festőkkel közös képkiállításon bemutatkozhattam selyem-mandala alkotásaimmal. A “Köszönöm- képkiállításomra” meghívtam első onkológus orvosomat, családtagjaimat, barátaimat, akik mellettem voltak a nehéz utamon, és KÖSZÖNETET MONDTAM túlélésemért. Felemelő élmény volt!
2014. "Fordíts az életeden!" Októberi kampánynap az Uránia Nemzeti Színházban - első alkalommal vettem részt, nem sok erőm volt hozz. Vittem 3 selyemképemet dekorációként. Lehetőséget kaptam, 3 percben rögtönözve bemutattam 3 képemmel a küzdő utam kifestett érzéseit. A “Megújulás” selyemképemmel azt kívántam, hogy képeim legyenek a világ összes mellrák gyógyító intézmény falán, elhozva minden küzdőnek a tünetmentes eredményt! Ma is álmodom ezt, minden küzdőnek!
2015. Uránia Nemzeti Színház - Fordíts az életeden! Okt.1-i Mellrák elleni kampánynap - Az “Élni jó!” pályázati jeligés új tervezésű mellrák elleni szimbólum szalagom a pályázati versenyben KÜLÖNDÍJAT nyert, ma is büszke vagyok rá! Köszönöm mindazoknak, akik részesei, támogatói voltak ennek a csodás programnak! Sorozatgyártása folyamatos. (Fotók:Facebook oldalról )
2016 - 2018
"Díszítsük fel az onkológiák falát!" Projekt-sorozat, 5 mellrák érintett hölggyel. Projekt-tervezés, előkészületek, festő szakasz, ünnepi dísz bemutató a támogatóknak, majd kép-átadó ünnepi sorozatok. Korlátainkat átléptük, erőn felül is teljesítettünk, önbizalom-növelő, bánatot felejtő, közösséget összekovácsoló csodás program volt. Folytatásra érdemesnek tartják sokan, folytatnánk is, szerethető, kedves projekt.
2017. Győr - MI NŐK Országos Egyesülete programján átvehettem a “NAP-Díj” civil kitüntetést, és jelölhettem is 10 önkéntes, lelkes civil nőt. Akik tudtak, eljöttek a fantasztikus díjátadó programra. Akik akadályozva voltak, elhoztam nekik, és külön-külön átadtam, tolmácsolva az Elnöknő jókívánságait is.
A jobb oldali fotón Havasrétiné Méry Judittal, a Mi-Nők Országos Egyesület alapítója, és elnöke, a civil “Nap-díj kitüntetés” egyik alapítója, jelöltjeimmel, kedves, közös csoport fotóval.
2017. Meghívást kaptunk Zsófi társammal, a MI NŐK ORSZÁGOS EGYESÜLETE részéről, egy “Nők a döntéshozatalba!” című program napra. Felkérést kaptam, prezentáció kíséretében mutattam be a Mell-véd közösségünket, céljainkat. 2 témában prezentációval beszéltem a problémákról, és a lehetséges megoldásokról. Zsófi társammal együtt, a program után kis rögtönzött mell-tudatosság növelő bemutatót és tájékoztatót tartottunk, kihasználva az alkalmat, hogy az egész napos programra nagyon sok nő a világ számos tájáról érkezett az ország különféle tájairól is.
2017. Köszönök mindazoknak segítő módjáról, önkéntes szakértőinkről:
https://www.hazipatika.com/eletmod/okosgyogyszer/cikkek/betegtortenetek/mell-ved_igy_segitenek_a_rakos_betegen/20170829111108?autorefreshed=1
2018. On-line petíció indítás- a Mellrák elleni nemzeti tervért, a mellrák túléléséért! https://www.peticiok.com/nemzeti_tervet_a_mellrak_ellen_a_mellrak_tuleleseert
Köszönet lobbi társaimnak, megtettük, amit lehetett, hatalmas munka volt!!! Sajnálatos, hogy nem volt magyarországi összefogás a mellrák elleni civileknél, közösen cselekedhettünk volna egy több-témájú on-line petíció mentén.
2018. november – Test-Lélek konferencia Budapesten – a rehabilitáció sok arcáról, jó gyakorlatokról, hiányosságokról, jövőképi esélyekről. Csernákné Dr. Riskó Ágnes előadásában, megtisztelő módon társ-előadó lehettem, bemutatva saját rehabilitációs - önmenedzselő esetemet, és sok év után is meglévő szükségleteimet. Ágnes asszony említést tett arról, hogy a dán háziorvosok szövetsége már elkészítette a rákbetegséget túlélők háziorvosi gondozási protokollját, az “esetmenedzser” közreműködésével. Ez egy nagyjelentőségű lépés, mert bekapcsolja a háziorvosokat a túlélők gondozásába. Magyarországon még hiányzik az aktív kezelés utáni rákrehabilitációs intézményi és gondozási rendszer, NEAK támogatása is hiányzik. http://oncology.hu/onkopszichologiai-es-rehabilitacios-szekcio/cikk/beszamolo_a_iv__test_lelek_konferenciarol__szines_palettak_a_rehabilitacioban
2018. - Levelet kaptam, a leírt történettel - rádöbbentem…, megmentettem egy volt kolléganőm életét...
2018-2019. Figyeltem, készül az új Rák-elleni nemzeti stratégia.Többfelé mentem, kopogtattam, fogadtak, még az új rák-elleni nemzeti program készítőihez, és az EMMI-be, a miniszterhez is eljutottam. Széleskörű, kitekintő ismeretemmel, felkészülten kérdeztem, javasoltam, hol egyedül, hol többedmagammal… A kormány 2019-ben pénz hiányára hivatkozva, halogató döntést hozott, a társadalmi véleményezés is elmaradt.
https://nepszava.hu/3033137_egeszsegugy-hatarozottan-a-halogatas-mellett-dontott-a-kormany
2015-2018. Sok-sok történés, átélés, megélés, keserűség és élmény egy új világban, egy nagy sorstársi családban.
Montázsban néhány szép eseményből, amelyek erőt adtak, napjaimat értékessé varázsolták, és inspirálnak a továbblépésre! Még néhány évig..
2019. “Az Egészséghíd - összefogás a mellrák ellen” egyesület delegálásából részt vettem a Fenntartható Fejlődés civil programon. A felkérés szerint képviseltem a gyógyszerekhez, és a rehabilitációhoz való hozzáférést, az egészséges élet visszanyerése érdekében.
2019. Az egyesületet képviseltem az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete programján is, ahol - az Európai Bizottság elvárása alapján, az érintettek bevonásával kellett probléma feltárásokat és megoldásokat kidolgozni.
Keményen, lelkesen, kitartóan dolgoztam életem első weblap elkészítéséért, megbeszéléseket folytattam több témakörben. A MOT-tól megerősítést kaptam 2019. novemberben a kongresszusuk betegszekcióján arra, hogy nagy szükség van egy olyan weblapra, ahol a magyarországi összes rák-elleni civil szervezet egy helyen össze van gyűjtve. Ez itt meglesz, más témakörökkel együtt.
Büszke vagyok arra, hogy tagja vagyok az Egészséghíd - Összefogás a mellrák ellen egyesületnek. Örömmel tölt el, hogy az egyesület - a sokéves nemzetközi és Európai kitekintések utáni felismerésemmel, javaslatomra - tagja lett 2020-ban az Európai Rákbetegek Koalíciójának (ECPC). https://egeszseghid.hu/szakmai-tagsag/
Hegedüs Gábor Poét díjas költő „Hétköznapi Hős” versét Hargitai Márta sok szép mandala alkotása, és a közösségi térben élt, a daganatosoknak hitet, reményt adó cselekvése ihlette. Prezentációra alkotta, és megzenésítette Barátja, Berkes László.
Meghallgatható itt:
Minden álmunk teljesüljön! Értünk, mindnyájunkért, a jövőbeni túlélőkért is!
A weblap jövője, életben maradása, fenntarthatósága, a fejlődés, mindazokon múlik, akik az ismert hiányosságok vagy a beteg tapasztalatok okán, vagy mert szakmailag ismerik a hiányosságokat, motiváltak a cselekvésre.
